A inclusão das famílias especiais, por Mariana Nassif

Fiquei um pouco em choque com a resposta, porque não esperava. Quantas mães estariam dispostas, no lugar dela?Teve desdobramentos essa conversa, lógico. Eu explicando para ela – e para mim mesma – que de fato não existem muitas complicações, os remédios poderiam ser dados antes, ele come de tudo, dorme tranquilo a noite toda, e é um menino bem despachado, até. Decidimos juntas que tentaríamos.

O João não voltou para casa naquele sábado. Diz que aproveitou muito. Que estava feliz e muito bagunceiro. Diz que comeu cachorro quente, derrubou cabaninhas, rolou para dentro de encontros secretos das meninas, foi o último a dormir, e antes de pegar no sono só fez uma pergunta: “Mama?”, e quando ouviu que no outro dia de manhã eu estaria lá com ele, se aconchegou.

Essa noite me ensinou algumas coisas. Sobre a normalidade do meu próprio filho, sobre como medos podem barrar importantes experiências, sobre a minha coragem e a coragem do outro, que quando se encontram podem ser tão mais potentes. Sobre ter uma rede disposta, disponível, AFIM de ultrapassar as barreiras do “é mais difícil” para incluir uma criança com afeto. Me senti por algumas horas uma mãe normal. Grudada no celular a noite toda revisando se não tinha ligado o modo silencioso sem querer, mas normal.

É PRECISO UMA ALDEIA INTEIRA
PARA EDUCAR UMA CRIANÇA, 
dizem. Até que essa criança tenha necessidades especiais, o que vira o limite desse provérbio africano bonito que tanto se fala hoje.

Quando se toca nessa maternidade “especial”, nessa maternidade que ninguém quer, ninguém vê, e todos tem medo de falar sobre, a aldeia se desfaz. Eu sempre neguei tudo isso, me fiz de desentendida por muito tempo. Até que, no processo de pesquisa sobre inclusão, me peguei em meio a entrevistas e papos chegando sempre perto nesse assunto. Não que não tenha sentido sempre essa solidão, pelo contrário. Acho que a gente sente tanto que se acostuma.

A verdade é que se para as crianças com necessidades especiais não existe aldeia, isso significa que para as mães ditas especiais não existe rede. Ou existe, pequena e frágil. Mas na maior parte dos casos o que temos são amigos que não sentem vontade de se aproximar, parentes que tem medo e não querem se envolver, tios e dindos que nunca vão levar essa criança para um dia de passeio, mães de colegas que jamais vão chamar para dormir na sua casa. Convites de aniversário que nunca chegam. Avós que dizem não ter mais idade. Pais que estão, mas não muito. Pais que vão embora – e aqui não falo de separação do casal, falo do abandono do filho. A realidade é que olhando profundamente, muitas vezes, a mãe é a aldeia inteira. E vai tentar ser, com toda a sua força, e vai se cobrar pra que dê conta de tantos papéis, e vai falhar, invariavelmente. Ela não tem nenhuma chance.

Então vocês me perguntam: 
por onde posso começar a inclusão?

Sabe aquela amiga com o filho que tem paralisia cerebral? Liga pra ela hoje e pergunta como ela está, com disponibilidade para escutar. Sabe aquela vizinha que tem o filho com síndrome de down? Puxa um papo a mais no elevador, convida eles pra virem tomar um chá e brincar. Ou aquela mãe de um coleguinha do seu filho que tem uma síndrome rara que você nem sabe o que é? Perde o medo, pergunta o que quiser perguntar sobre, olha nos olhos dela, e convida para o próximo parquinho. Chama para o aniversário. Arrisca pegar essa criança no colo. Tenta olhar com alguma normalidade. Não leva tão a sério – as vezes não é tão ruim assim, na maioria das vezes é só diferente. Chama pra dormir na tua casa – no máximo vai rolar uma ligação na madrugada e do outro lado vai estar uma mãe pronta para ir buscar (não é assim com todas as crianças?). Tenta passar um pouco do teu limite. Vai descobrir que ele é só medo. Existe vida depois do medo.

Crianças com necessidades especiais também necessitam de uma aldeia, como o seu filho. E como você, mães “especiais” também precisam de uma rede. E estão tão escaldadas da falta dela, que já nem perdem tempo esperando, pedindo, buscando. Nós assumimos a postura de fortaleza, fechada, para evitar frustrações. Nós damos conta. E erramos nisso, de certa forma. Mas é o jeito de proteger nossos filhos de um mundo quase sempre não receptivo.

Então hoje meu convite para vocês 
Como um exercício de inclusão é
SEJAM A REDE
SEJAM A ALDEIA
Escolham uma pessoa nos próximos dias, e deem um passo pra isso. As vezes parece “forçar a barra” um pouco, e talvez até seja. Mas funciona. Tenho amizades incríveis com gente que “forçou a barra” comigo.

Precisamos ultrapassar obstáculos óbvios, urgentemente. 
Precisamos fazer isso por desejo.

É difícil admitir, mas queremos e precisamos de uma aldeia para nossos filhos. E por mais que tudo sempre seja diferente para a gente, algumas coisas podiam ser mais iguais. E depende de tão pouco. Depende – também – de vocês.

(ÓBVIO que devem haver exceções para tudo isso que escrevi, crianças especiais com uma aldeia grande e linda ao redor, e fico imensamente feliz de acreditar nisso, mas está bem longe de ser a maioria, ou pelo menos um número equilibrado. A verdade é que 80% das mães que já conversei se sentem nesse lugar sem rede. Sem aldeia. Como a gente inverte isso?)

Avante.
Lau Patrón.