Autismo: preconceito e desinformação

Por José Paulo Kupfer

O maior problema do autismo é a desinformação e o preconceito.

Há cada vez mais informação – mas, infelizmente, do tipo que eu chamo de “informação desinformada”, que não leva a nada. É o mesmo que procurar saber sobre um diagnóstico médico, daqueles típicos, lavrados em linguagem cifrada, para garantir o poder e o monopólio médico do paciente, no google. Sairemos mais perdidos do que entramos na busca -e, possivelmente, mais apavorados.

O preconceito começa nos pais de eventuais autistas. Apesar dos estudos todos, que pipocam como catapora todos os dias, não há nenhum certeza sobre a (s) causa (s) do autismo. Mas os pais, compreensivelmente, se agarram nas potenciais causas médicas, externas ao relacionamento mãe-bebê. O fato é que o autismo, ou melhor, os autismos, podem ter causas orgânicas ou não, ou as duas.

O melhor,. portanto, seria uma abordagem integrada, médica e psicológica. Mas isso é muito, mas muito dificultado pelo exercício do poder médico e o pretenso alívio que isso traz aos pais. Sem falar na compreensivelmente resistência dos pais a procurar diagnóstico precoce. A experiência mostra que as crianças só chegam aos especialistas em idade escolar, a partir de dificuldades em sala de aula, quando, em geral, já é muito, muito tarde.

A psicanálise, por exemplo, está super-avançada nos estudos do autismo, mas esse conhecimento fica submerso, na marra, pelo poder médico e pelo medo e preconceito dos pais. Há toda uma linha em desenvolvimento, de psicanálise de bebês, procurando exatamente o diagnóstico precoce e a prevenção.

O Brasil também está relativamente avançado nesse campo. Há pesquisas, estudos, e redes na área, fora do poder médico ou, em casos raros, que nos fazem otimistas, em integração. Na Faculdade de Medicina da USP, por exemplo, em projetos no Instituto da Criança.

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Estamos, de fato, longe de uma política pública estruturada e sustentada para o acolhimento, diagnóstico precoce e tratamento do autismo. Mas algo tem sido feito e não é bem divulgado.

Por exemplo, o ministério da Saúde patrocinou, em parte, uma pesquiss ampla, multicênttica, comk rigor acadêmico, em dez capitais, com o objetivo de elaborar indicadores válidos de risco para o desenvolvimento infantil.

O nome exato da pesquisa é “Indicadores clínicos de risco para o desenvolvimento infantil” (Pesquisa IRDI) . Coloquem “pesquisa IRDI” no google e vocês terão uma ideia do que a pesquisa já estimulou de trabalhos e reflexões sobre o tema.

Será que o pai que escreveu o post, que parece muitop bem informado e atualizado sobre o assunto…. nos Estados Unidos, conhece essa pesquisa IRDI? Será que ele conhece a Associação Lugar de Vida, uma clínica especializada, herdeira de um serviço mantido durante anos no Instituito de Psicologia da USP, com 20 anos de estrada?

Para não alongar demais, o que já vai longe, deixo o link para o site da Associação Lugar de Vida: http://www.lugardevida.com.br/

Mais informação organizada e menos preconceito é o caminho para reduzir o imenso sofrimento de criamças e pais afetados pelas sombras do autismo.

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