Ter direito e conseguir exercê-lo são coisas muito diferentes para quem enfrenta o câncer no Brasil. É essa distância entre o que a lei garante e o que o paciente efetivamente recebe que o 16º Fórum Nacional Oncoguia se propõe a discutir, nos dias 7 e 8 de abril, em evento presencial promovido pelo Instituto Oncoguia.
Com o tema “Direitos Conquistados, Mas Não Garantidos”, o fórum reunirá especialistas, gestores, profissionais de saúde, representantes de ONGs e pacientes para debater os entraves que transformam a jornada oncológica em uma luta burocrática, muitas vezes tão exaustiva quanto a própria doença.
“O sistema hoje é desenhado para vencer o paciente pelo cansaço. Enquanto discutimos protocolos, milhares de pessoas estão perdidas em labirintos burocráticos. O Estado não pode transferir a quem mais precisa de ajuda a carga de fazer a lei funcionar”, afirma Luciana Holtz, presidente e fundadora do Instituto Oncoguia, que também coordena o evento.
Pesquisa
Um dos momentos centrais do fórum será o lançamento da pesquisa “Direitos do Paciente com Câncer: Conhecimento e acesso na prática”, conduzida pelo próprio Instituto Oncoguia. O estudo ouviu mais de 1.500 pacientes e familiares em todo o Brasil entre 2025 e 2026 e traça um retrato preocupante: boa parte dos pacientes sequer sabe quais direitos possui, e os que sabem frequentemente encontram barreiras invisíveis para acessá-los.
Entre os obstáculos mais recorrentes identificados pela pesquisa estão a burocracia excessiva e a falta de orientação médica adequada, fatores que, somados, tornam o acesso ao tratamento um esforço constante por parte de quem já está fragilizado.
“Não podemos mais admitir que a burocracia e a falta de priorização instalada em nosso país siga gerando ainda mais sofrimento para quem já está com câncer. Direitos têm que sair do papel”, diz Luciana Holtz.
Documentário
O evento também apresentará o documentário “A Realidade Brasileira que Não Vemos nas Políticas”, produzido a partir de viagens e conversas do Instituto Oncoguia com pacientes e especialistas das cinco regiões do país. O material busca dar rosto e voz às histórias que costumam ficar de fora dos debates institucionais, e que revelam as consequências concretas de um sistema que, na prática, ainda deixa muito a desejar.
A grade de debates contará com participantes de diferentes esferas do setor de saúde. Entre os confirmados estão Dalmare Anderson Bezerra de Oliveira, coordenador-geral de Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde; Luciana Vieira, assessora técnica do Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Conass); e o oncologista André Sasse, diretor da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), além de autoridades estaduais.
Os debates abordarão temas como o acesso ao tratamento pelo SUS, os gargalos da saúde suplementar, a necessidade de um plano nacional de controle do câncer e, sobretudo, a escuta ativa dos pacientes sobre como seus direitos funcionam, ou não, na prática.
Pacientes também terão espaço na programação para compartilhar relatos sobre as dificuldades enfrentadas durante o tratamento e, especialmente, no caminho até o diagnóstico.
O 16º Fórum Nacional Oncoguia acontece nos dias 7 e 8 de abril, das 9h às 18h. As inscrições estão abertas e podem ser feitas pela plataforma Sympla.
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