Infância e Deficiência: São Paulo Carinhosa e São Paulo Mais Inclusiva

Infância e Deficiência: São Paulo Carinhosa e São Paulo Mais Inclusiva

Por Marianne Pinotti e Ana Estela Haddad

Mari tem seis anos e possui diagnóstico de paralisia cerebral. Não fala, não anda, tem restrições de movimento. Começou a ser atendida em sua casa como parte da proposta das Secretarias Municipais de Saúde e da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo de acompanhamento em saúde. Na primeira visita, perguntaram por Mari na vizinhança, mas ninguém a conhecia pelo nome. Ao encontrar a casa, a equipe foi recebida pelo irmão mais velho, Márcio, pois era ele quem cuidava da menina na ausência dos pais. Pelo fato de Mari não circular por nenhum espaço exterior à sua casa, os atendimentos começaram a ser realizados na parte de fora do condomínio da CDHU. O atendimento era realizado de maneira lúdica e algumas crianças dali se envolviam no que entendiam como brincadeira, enquanto alguns adultos olhavam atentos pelas janelas. Márcio, ao contrário, aproveitava o tempo livre da responsabilidade de cuidar da irmã para fazer o que queria. Mari não falava, mas expressava,  asua maneira,  muito medo no toque, na interação; espremia os olhos a cada aproximação, independentemente de quem fosse. A família entendia aquilo como uma mania da menina.

Com o decorrer dos atendimentos, o medo foi se transformando em outros sentimentos, não apenas em Mari, mas nos vizinhos e na família. Ao mesmo tempo em que os olhos da menina foram se abrindo, os da vizinhança fizeram o mesmo. Aquela rotina de atividades ao ar livre fez com que Mari fosse reconhecida pelo seu nome e os seus gestos entendidos não mais como manias e sim expressões das suas sensações. O espremer dos olhos passou a ser sinal de medo e dor; o balanço das mãos como alegria. As crianças diziam que era o cumprimento de Mari, que começou a participar de um grupo de brincadeiras no bairro. No início alguns da turma a tocavam para entender do que ela era feita e outros se jogavam em seu colo querendo andar no seu carrinho – a cadeira de rodas. Em pouco tempo, Mari era apenas mais uma daquelas crianças que brincavam no condomínio, e passou a ter uma rotina parecida com a delas – ir à escolar, brincar e circular na rua já sem causar estranhamento.

A história acima é baseada em um relato verídico, apenas os nomes foram trocados. Ela mostra que qualquer intervenção que busque a inclusão social e a melhoria das condições de vida de uma criança com deficiência exige constante reflexão. A criança precisa fazer parte da comunidade para que deixe de ser olhada com estranheza.

De acordo com a Área Técnica da Saúde da Pessoa com Deficiência da Secretaria Municipal da Saúde, como os dados do Censo 2010 não são estratificados pela faixa etária de zero a seis anos (apenas de zero a quatro e cinco a nove), fazendo o cruzamento de dados de algumas tabelas, estima-se que existam cerca de 193.000 crianças de 0 a 6 anos com deficiência na cidade de São Paulo.

No estudo “Reduzindo o preconceito contra crianças com deficiência no contexto inclusivo” (tradução livre) de autoria de Susan Bruce Marks, verifica-se que no nível da pré-escola, crianças com deficiência podem ser ignoradas como amigas porque seus colegas acreditam que elas não estão interessadas ou não são capazes de brincar e interagir. Não surpreende, portanto, que crianças com deficiência estejam entre as mais vulneráveis à baixa auto-estima e ao isolamento.

Esse quadro apontado no estudo em 1997 revela que, se a sociedade adotar o princípio da inclusão no desenvolvimento de crianças com deficiência, como acesso à educação regular, opções culturais, de lazer, esportivas e condições para a vida em sua comunidade, essas gozam de condições muito mais favoráveis para um crescimento saudável.

Hoje, domingo, dia 21 de setembro, comemora-se o Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes, junto com a chegada da primavera, representação do nascimento das reivindicações de cidadania e participação plena em igualdade de condições. A pessoa com deficiência deve ser enxergada em sua totalidade desde a primeira fase da sua vida. Isso significa olhar para o todo e não separadamente para suas necessidades específicas em educação, saúde, mobilidade, entre outras.

Para atingir este objetivo é necessária uma abordagem integral e transversal do poder público que envolva desde o acompanhamento da gestação (doenças infecciosas e falta de ácido fólico, por exemplo, podem causar algumas deficiências), até os cuidados necessários no parto e ao longo de todo o processo do desenvolvimento infantil.

A atual gestão da Prefeitura de São Paulo partiu deste princípio para atuar nessas duas áreas; o desenvolvimento da primeira infância, por meio do Programa São Paulo Carinhosa; e a inclusão da pessoa com deficiência, com o Plano São Paulo Mais Inclusiva. Ambos conversam entre si e com o Programa de Metas do município, integrando, coordenando e articulando ações das diversas secretarias para ampliar a qualidade de vida das crianças com deficiência da capital. Como exemplo prático de iniciativas que integram esses dois programas podemos citar a efetivação da fase IV do teste do pezinho, que identifica mais duas doenças (deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita) com a triagem auditiva e visual na rede de atenção à saúde; a qualificação do acompanhamento da gestante de alto risco; a realização de oficinas “Direito ao Brincar”; capacitação de profissionais da saúde para acompanhamento de casos de bebês e crianças de risco; acessibilidade nos Centros de Educação Infantil; além da formação de professores e educadores para acompanhamento do desenvolvimento da criança, facilitando a identificação precoce e intervenção oportuna em possíveis deficiências.

As crianças desenvolvem-se rapidamente durante os três primeiros anos de vida. A falta de estímulos sensoriais, cuidados com a saúde e a inclusão social a que têm direito, acarreta na perda de oportunidades essenciais para o seu desenvolvimento e, consequentemente, seu potencial se tornará injustamente limitado.

Lembramos hoje que trata-se de assegurar, a cada dia, e compreender na sua amplitude e diversidade,  o que nossa sociedade estabeleceu no ECA: que toda criança tem o direito à educação, à saúde, a participar de atividades de jogo e recreação apropriadas à sua idade e condição, e a participar livremente da vida cultural e das artes. A inclusão não beneficia apenas a criança com deficiência, mas a todas as demais crianças e pessoas que nesse contato tem a oportunidade de  aprender novas formas de interação, comunicação e convivência, a aceitar as diferenças a perceber que a superação de limites é possível.

 

Marianne Pinotti – Secretária da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida da Prefeitura de São Paulo

Ana Estela Haddad – Primeira Dama do município de São Paulo e Coordenadora do Programa São Paulo Carinhosa

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3 comentários

  1. E a porcaria da nossa mídia,

    E a porcaria da nossa mídia, por preconceito, não dá destaque a um evento desses?

  2. Mais uma prova

    Para mim esse relato é mais uma prova do excelente governo de Haddad, que acabará sendo reconhecido como tal. Nâo há silêncio que não seja rompido com tantas inciativas de qualidade do governo de SP.

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