Persistência que transforma: histórias de mães de crianças com doença rara e grave
Laboratório negocia teto de gasto para que SUS adote remédio que trata de doença rara
Biogen faz proposta ao SUS para incorporar tratamento milonário
TRF5 manda Ministério da Saúde fornecer medicamento para criança da PB com AME
Governo ameaça Biogen
Governo suspendeu benefício de garota com doença rara: o benefício foi restabelicido pelo INSS após repercussão na mídia
Mãe de Ayla, com AME, faz campanha de doação
O caso Antonia
Casal teria usado dinheiro da campanha para gastos pessoais, denuncia MP
Jonatas recebe 5a. dose do medicamento
Aplicativos
Vidas raras
http://www.vidasraras.org.br/site/
Autismo
http://www2.uol.com.br/vivermente/noticias/5_aplicativos_para_criancas_com_autismo.html
Portais
Somos muito raros
https://muitossomosraros.com.br/associacoes-de-pacientes/pelo-brasil/
Organizações sociais focadas na luta dos portadores de doenças raras
ABDR – Associação Brasileira de Doenças Raras
https://blogabdr.wixsite.com/abdr/ntrara01
ANDPG: Doença de Gaucher
AFAG – AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves
https://www.afagbrasil.org.br/
AFAG Brasil, no Facebook
https://pt-br.facebook.com/afagbrasil
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