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Jornal GGN – Após 26 anos morando em um hospital, Marinalva e seu filho Diego, diagnosticado com Síndrome de Werdnig Hoffmann aos sete meses de vida, vão finalmente descobrir o que é morar juntos em casa. Ela conta, em reportagem publicada pelo Correio Popular, que conquistou na Justiça o direio de ter a estrutura médica necessária ao filho em sua residência. Diego sofre de uma doença que compromete toda a musculatura do corpo e desde sempre esteve internado em hospitais. A mãe, por sua vez, abriu não de tudo para ficar com o filho.
Mãe e filho se preparam para deixar hospital após 25 anos
Do Correio Popular
Marinalva Xavier da Silva, de 49 anos, recebeu a reportagem no Hospital Estadual de Sumaré (HES), na última semana, com as mãos cheias de docinhos. “Hoje é chá de bebê de uma funcionária”, tratou logo de explicar. A mãe de Diego da Silva Marques, jovem de 26 anos portador da Síndrome de Werdnig Hoffmann, que mora há 25 em hospitais — 12 anos no Hospital de Clínicas (HC) da Unicamp e mais 13 no HES — levava para o quarto alguns dos quitutes da festa para o filho provar. “Coloco na boca dele para que sinta o sabor, mas ele não liga muito para doce. Gosta mesmo de pratos bem salgados ou apimentados”, conta Marinalva. Diego não anda, não fala e só se alimenta por sonda. Mesmo assim, nunca deixa de provar o que sente vontade graças ao esforço da mãe.
Até o fim do ano, Marinalva vai voltar para a casa e levar com ela o filho. “Ontem, o pessoal do home care veio aqui ver tudo o que precisamos. Disseram que vamos ter toda a estrutura em casa”, afirma. Há quatro anos, a mãe de Diego entrou com um pedido na Justiça para a instalação da estrutura hospitalar em casa. Ela afirma que mesmo sabendo da possibilidade há mais tempo, não tinha coragem de sair do hospital. “Era medo. Não sabia se ia dar conta de cuidar dele fora daqui”, confessa Marinalva. A decisão do processo foi divulgada em julho, mas só agora a mãe acredita na mudança. “Vou precisar reaprender a viver fora do hospital. Eu conheci meus amigos aqui, gosto do movimento e da agitação. Não sei como vai ser em casa”, conta.
Marinalva não teve outros filhos e se separou do marido no primeiro ano de vida de Diego. Hoje, tem um namorado que apoia a volta dos dois para a casa.
As preocupações de Marinalva não parecem influenciar os planos de Diego, que já sabe o que vai querer assim que chegar em casa — foi exigente nos pedidos. “Ele disse que quer um churrasco, mas sem cerveja, a bebida vai ser Smirnoff”, conta a mãe, que se comunica com o filho pelo piscar dos olhos e por alguns sons que ele emite quando sente dor ou quer pedir alguma coisa, como a TV comprada com o dinheiro arrecadado entre os familiares e amigos como presente de aniversário. “Ele ama o Corinthians e assiste a todos os jogos. Assino até pacotes de pay-per-view para ele”, conta. De bem com a vida, Marinalva faz hidroginástica todos os dias (mas faltou à aula para atender a reportagem) e sempre traz agrados para o filho ao voltar para o hospital. “Hoje ele pediu pêssego, daqui a pouco vou ao mercado”, afirma.
A doença
Diego foi diagnosticado com a síndrome que compromete todo a musculatura quando tinha sete meses de vida, e logo em seguida foi internado no Hospital Infantil André Luiz, em Americana. Chegou a voltar para a casa, mas com 1 ano e 1 mês mudou-se para o HC. “Nunca durmo fora do hospital porque ele precisa de mim o tempo todo. Só saio para ver minha mãe e volto no mesmo dia”, conta Marinalva.
Contrariando previsões médicas, a mãe acredita que a sobrevivência de Diego por tantos anos é uma bênção de Deus, mas sabe que o fato de abrir mão de tudo para cuidar integralmente do filho contribuiu para a estabilidade do quadro. “A enfermagem é ótima, mas não pode ficar 24 horas com ele. Como estou aqui, posso atender qualquer necessidade, imediatamente, e agora vou poder fazer isso na minha casa”, conta Marinalva.
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De acordo com o que esta na
De acordo com o que esta na reportagem e no wiki a diagnose esta errada, eh Dubowitz disease o que ele tem.
http://en.wikipedia.org/wiki/Spinal_muscular_atrophy