Síndrome de Down: o direito de ser capaz e de ser apoiado, por Eugênia Augusta Gonzaga

Neste 21 de março de 2019, o dia internacional da Síndrome de Down, não faltam exemplos de superação por parte das pessoas que possuem essa deficiência. Mas sobre suas conquistas vêm pairando algumas nuvens com riscos de retrocesso.

Síndrome de Down: o direito de ser capaz e de ser apoiado

por Eugênia Augusta Gonzaga

Neste 21 de março de 2019, o dia internacional da Síndrome de Down, não faltam exemplos de superação por parte das pessoas que possuem essa deficiência. Mas sobre suas conquistas vêm pairando algumas nuvens com riscos de retrocesso.

A partir dos anos 90, no Brasil, a participação dessas pessoas em escolas comuns, em cursos profissionalizantes e até mesmo em faculdades intensificou-se de maneira incrível. Não são poucos os exemplos de pessoas com Síndrome de Down exercendo uma profissão e levando uma vida praticamente autônoma e independente.

O público leigo, infelizmente, entende que a chegada nesse estágio decorre de “um grau” maior ou menor da deficiência presente em cada um e que grande parte deles ainda precisaria viver sob maior proteção paterna ou institucional, como única forma de lhes garantir apoio.

Isto não é verdade. O reconhecimento dos direitos dessas pessoas à inclusão, à cidadania e à dignidade é que tem feito com que eles sejam mais aceitos nas próprias famílias, nos ambientes em geral e que tenham mais acesso a tratamentos e atendimentos especializados, mas não segregados. Essa é a receita da superação.

Além de ser simplesmente aceito e reconhecido como sujeito de direitos, esse público necessita de apoio em várias esferas, mas para oferecer o mencionado apoio não se pode voltar à ideia de segregação, sob pena de voltarmos à realidade existente antes dos anos 90.

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É óbvio que esse novo paradigma é desafiador e exige um grande esforço de modernização nas políticas públicas e nas instituições. Por isso ainda há por parte delas muita resistência e até um palpável risco de retrocesso nas políticas públicas para voltar ao oferecimento de atendimentos em ambientes separados.

Outro fator que vem gerando resistência, foi o reconhecimento recente na legislação civil de que não há mais adultos absolutamente incapazes; que toda pessoa com deficiência mental ou intelectual tem direito ao reconhecimento de sua capacidade civil. Isto ocorre porque o direito de ter as suas escolhas e história de vida consideradas é um direito humano e deve ser respeitado por curadores e apoiadores de toda espécie. Mas a comunidade jurídica e a sociedade em geral ainda têm imensa dificuldade em lidar com o reconhecimento desse direito, sem o qual a inclusão escolar de nada valeria.

Para reconhecer o direito à capacidade civil, entendem que tal pessoa perderia certos tipos de proteção legal, como por exemplo, de poder ser considerada dependente economicamente dos pais, mesmo na fase adulta, o que está equivocado. Por mais autônoma e competente que seja, a pessoa que possui a famigerada trissomia no cromossomo 21 está sujeita a várias limitações, que não podem ser minimizadas.

Neste 21 de março, portanto, queremos chamar a atenção para o fato de que a inclusão escolar, com direito aos apoios especializados, foi a bandeira do Século XX e não pode sofrer nenhum retrocesso. Ao passo que o direito à capacidade civil, sem sofrer a perda de apoios legais historicamente garantidos, é a bandeira do Século XXI, ainda pendente de concretização.

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Eugênia Augusta Gonzaga – Procuradora Regional da República com atuação em direitos humanos, especialista em direitos de pessoas com deficiência, presidente da Comissão Especial sobre Mortos e Desaparecidos Políticos.

 

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